ME/CFS ist eine schwere chronische Erkrankung, die das Leben Betroffener vollständig verändern kann. Trotzdem wissen viele Menschen kaum etwas darüber. Wir möchten aufklären, über die Situation in Österreich informieren und in den kommenden Wochen auch Menschen aus unserer Gemeinde zu Wort kommen lassen.
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Die Erkrankung betrifft mehrere Körpersysteme und geht weit über gewöhnliche Müdigkeit oder Erschöpfung hinaus. Besonders charakteristisch ist die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM): Schon geringe körperliche oder geistige Anstrengungen können eine massive, oft verzögert auftretende Verschlechterung des Gesundheitszustands auslösen. Bei schweren Verläufen sind Menschen dauerhaft an ihre Wohnung oder ihr Bett gebunden. Auch alltägliche Tätigkeiten wie Duschen, Essen oder ein Gespräch können zur Belastung werden. Eine heilende Behandlung gibt es bislang nicht. Mehr über ME/CFS im österreichischen Gesundheitsportal.
Bild: Mehrere Personen demonstrieren liegend am 11.05.2024 in Berlin bei einer Liegenddemo für ME/CFS-Betroffene
Maria Wagner, CC BY-SA 4.0 https://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0, via Wikimedia Commons
In Österreich besteht weiterhin erheblicher Handlungsbedarf. Viele Betroffene berichten von Schwierigkeiten bei Diagnose, medizinischer Versorgung und sozialer Absicherung. Die SPÖ hat bereits 2023 einen Sechs-Punkte-Plan zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit ME/CFS und Long COVID vorgelegt. Im Regierungsprogramm 2025–2029 ist der Ausbau entsprechender Versorgungsstrukturen vorgesehen. Im Juni 2026 wurde schließlich eine gemeinsame Vorgehensweise von Bund, Ländern und Sozialversicherung beschlossen. Doch entscheidend ist, ob daraus tatsächlich erreichbare Behandlungsangebote entstehen – insbesondere für Menschen, die ihr Zuhause kaum verlassen können. Zum Sechs-Punkte-Plan der SPÖ.
Screenshot der Petition „PAIS-Aktionsplan ohne Betroffene“, initiiert von der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS. Quelle: openPetition.eu, abgerufen am 22. Oktober 2026.
Betroffene und ihre Angehörigen setzen sich deshalb weiterhin für konkrete Verbesserungen ein. Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS fordert unter anderem spezialisierte Versorgungsangebote, Hausbesuche, bessere soziale Absicherung, Forschung und die Einbindung von Betroffenen in gesundheitspolitische Entscheidungen. Eine entsprechende Online-Petition zum PAIS-Aktionsplan kann noch bis zum 31. Oktober 2026 unterzeichnet werden. Informationen und Unterstützung bieten außerdem die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS mit Selbsthilfe- und Vernetzungsangeboten sowie das österreichische Gesundheitsportal mit medizinischen Informationen und Hinweisen auf Anlaufstellen. Erste medizinische Ansprechpersonen können auch Hausärztinnen und Hausärzte sein.
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ME/CFS betrifft nicht nur vereinzelte Menschen irgendwo in Österreich – Schätzungen sprechen von bis zu 80.000 Fällen, vermutlich kennt jeder einen Fall im Bekannten-, Familien- oder Kollegenkreis. Doch wie sieht ihr Alltag tatsächlich aus? Was bedeutet es, wenn selbst kleine Anstrengungen schwerwiegende Folgen haben können? Welche Unterstützung erhalten sie, und wo werden sie alleingelassen? Diesen Fragen möchten wir in weiteren Beiträgen nachgehen. Dazu werden wir mit Menschen sprechen, die selbst mit ME/CFS leben, und ihre persönlichen Erfahrungen und Perspektiven in den Mittelpunkt stellen. Denn hinter jeder Diagnose steht ein Mensch, dessen Geschichte es wert ist, gehört zu werden.
Betroffene berichten: Krankheit, Isolation und fehlende Unterstützung
Wie dramatisch die Situation für viele Erkrankte und ihre Angehörigen ist, zeigen die zahlreichen persönlichen Kommentare zur ME/CFS-Petition auf openPetition. Betroffene schildern, dass sie durch ihre Erkrankung ihren Beruf, ihre Selbstständigkeit und oft auch ihre sozialen Kontakte verloren hätten.
Viele fühlten sich vom Gesundheits- und Sozialsystem alleingelassen: Diagnosen würden erst nach langen Ärztewegen gestellt, notwendige Pflegeleistungen müssten mühsam erkämpft werden, und selbst Arztbesuche könnten zu erheblichen gesundheitlichen Verschlechterungen führen.
Angehörige berichten, dass sie neben Beruf und Familie die Pflege schwer Erkrankter nahezu ohne Unterstützung bewältigen müssten. Besonders erschütternd sind Berichte über jahrelange Isolation, finanzielle Not und das Gefühl, mit der eigenen Erkrankung nicht ernst genommen zu werden. Eine Mutter erzählt etwa, dass ihre schwer erkrankte Tochter ihre Ausbildung abbrechen musste und die gesamte Familie unter den Folgen leide.
Immer wieder fordern die Kommentierenden deshalb eine bessere medizinische Versorgung, soziale Absicherung und vor allem die Einbindung von Betroffenen in politische Entscheidungen. Ihre zentrale Botschaft: Über Menschen mit ME/CFS dürfe nicht entschieden werden, ohne ihre Erfahrungen und Bedürfnisse zu berücksichtigen.
Redaktioneller Hinweis: Der Absatz fasst öffentlich zugängliche Erfahrungsberichte sinngemäß zusammen. Die Aussagen über Versorgung und Behörden sind persönliche Schilderungen, keine unabhängig überprüften Einzelfälle. Die Kommentare sind zudem keine repräsentative Erhebung unter allen ME/CFS-Betroffenen.
