ME/CFS: Wenn alltägliche Anstrengungen krank machen

Warum ME/CFS mehr als chronische Erschöpfung ist, was im Körper geschieht und weshalb gut gemeinte Ratschläge den Gesundheitszustand sogar durchaus verschlechtern können.

Ein Spaziergang, eine Dusche, ein Telefonat mit Freunden – für die meisten Menschen sind das alltägliche Dinge, über die wir kaum nachdenken. Für Menschen mit ME/CFS können selbst solche Aktivitäten schwerwiegende gesundheitliche Folgen haben. Die Erkrankung führt nicht einfach dazu, dass Betroffene schneller müde werden. Sie verändert grundlegend, wie der Körper auf Belastungen reagiert.

In unserem ersten Beitrag über ME/CFS haben wir die Erkrankung und die Versorgungssituation in Österreich vorgestellt. Diesmal möchten wir genauer erklären, was ME/CFS medizinisch bedeutet, welche Symptome auftreten und warum herkömmliche Empfehlungen wie „mehr Bewegung“ oder körperliches Training sogar schaden können.

1. Was ist ME/CFS eigentlich?

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Es handelt sich um eine schwere, chronische Multisystemerkrankung, die verschiedene Funktionen des Körpers beeinträchtigt. Dazu gehören unter anderem das Immunsystem, das autonome Nervensystem, der Kreislauf und Prozesse des Energiestoffwechsels.

Die genauen Ursachen sind noch nicht vollständig geklärt. Häufig beginnt ME/CFS nach einer Infektionskrankheit, beispielsweise nach einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus oder SARS-CoV-2. Die Forschung untersucht unter anderem Veränderungen der Immunregulation, der Durchblutung und der zellulären Energieversorgung. Welche Mechanismen die Erkrankung auslösen und aufrechterhalten, ist allerdings noch Gegenstand wissenschaftlicher Untersuchungen.

Zu den typischen Beschwerden zählen ausgeprägte körperliche und geistige Erschöpfung, Schlafstörungen, Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, Schmerzen sowie Kreislaufbeschwerden. Manche Betroffene leiden zusätzlich unter einer starken Empfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen oder Berührungen.

Das entscheidende Merkmal ist jedoch eine ungewöhnliche Reaktion auf Belastung: die sogenannte Post-Exertional Malaise, kurz PEM.

2. Post-Exertional Malaise: Wenn Belastung krank macht

Gesunde Menschen kennen Erschöpfung nach einem anstrengenden Tag. Normalerweise erholt sich der Körper durch Ruhe und Schlaf. Bei ME/CFS funktioniert diese Erholung häufig nicht in gewohnter Weise. Schon geringe körperliche, geistige, emotionale oder soziale Belastungen können zu einer deutlichen Verschlechterung der Beschwerden führen. Diese Reaktion wird als Post-Exertional Malaise (PEM) bezeichnet.

Besonders tückisch ist, dass die Verschlechterung oft erst Stunden oder sogar ein bis zwei Tage nach der auslösenden Aktivität eintritt. Betroffene sprechen häufig von einem „Crash“. Dabei können sich zahlreiche Symptome gleichzeitig verstärken: extreme Schwäche, Schmerzen, Kreislaufprobleme, Konzentrationsstörungen und eine erhöhte Empfindlichkeit gegenüber Sinnesreizen.

Ein solcher Zustand kann Tage oder Wochen andauern. Bei manchen Erkrankten führt eine Überlastung sogar zu einer längerfristigen Verschlechterung ihres Gesundheitszustands.

Das bedeutet: Eine Aktivität, die ein Mensch mit ME/CFS heute noch bewältigt, kann dazu führen, dass er morgen oder übermorgen kaum noch aufstehen kann. Genau deshalb ist ME/CFS nicht mit gewöhnlicher Müdigkeit, mangelnder Fitness oder einem Erschöpfungszustand nach Stress gleichzusetzen.

3. Vier Schweregrade – unterschiedliche Lebensrealitäten

ME/CFS kann unterschiedlich stark ausgeprägt sein. Medizinisch werden häufig vier Schweregrade unterschieden:

  • Leicht: Betroffene können manche alltäglichen Aufgaben noch bewältigen, müssen dafür aber Aktivitäten reduzieren und benötigen häufig längere Erholungsphasen. Berufstätigkeit oder Ausbildung können bereits deutlich eingeschränkt sein.
  • Moderat: Die Mobilität und die Fähigkeit, alltägliche Aufgaben zu erledigen, sind erheblich reduziert. Viele Menschen können nicht mehr arbeiten und müssen regelmäßig Ruhepausen einlegen.
  • Schwer: Betroffene sind überwiegend auf ihre Wohnung oder ihr Bett beschränkt. Körperpflege, Nahrungsaufnahme oder Gespräche können nur noch mit Unterstützung beziehungsweise unter erheblicher Belastung möglich sein.
  • Sehr schwer: Menschen sind häufig vollständig bettlägerig und auf umfassende Pflege angewiesen. Licht, Geräusche oder Berührungen können kaum erträglich sein. Manche können nicht mehr sprechen oder benötigen Unterstützung bei der Ernährung.

Diese Einteilung macht deutlich, wie unterschiedlich die Lebenssituationen sein können. Selbst ein als „leicht“ eingestufter Verlauf bedeutet keineswegs, dass die Erkrankung harmlos ist.

Für besonders schwer Erkrankte kann bereits der Weg zu einer Arztpraxis eine unüberwindbare Hürde darstellen. Gerade deshalb sind Hausbesuche, aufsuchende Versorgung und geeignete telemedizinische Angebote so wichtig.

4. Warum ist die Diagnose so schwierig?

ME/CFS lässt sich bislang nicht durch einen einzelnen Bluttest oder eine bildgebende Untersuchung eindeutig nachweisen. Die Diagnose erfolgt anhand charakteristischer Symptome, anerkannter klinischer Kriterien und der sorgfältigen Abklärung anderer möglicher Ursachen. Ein zentrales Diagnosemerkmal ist eben die oben beschriebene PEM. Hinzu kommen unter anderem eine erhebliche Einschränkung der bisherigen Leistungsfähigkeit, nicht erholsamer Schlaf sowie kognitive Beschwerden oder Kreislaufprobleme beim aufrechten Sitzen und Stehen.

Die Diagnose wird auch dadurch erschwert, dass viele Symptome bei anderen Erkrankungen vorkommen. Zudem ist ME/CFS noch immer nicht allen medizinischen Fachkräften ausreichend vertraut. Betroffene berichten deshalb immer wieder von langen Diagnosewegen und davon, dass ihre Beschwerden zunächst als psychische Überlastung, Depression oder Burnout eingeordnet werden.

Dabei ist die Unterscheidung wesentlich: ME/CFS ist keine primär psychische Erkrankung. Psychische Erkrankungen können gleichzeitig bestehen, erklären aber nicht automatisch die für ME/CFS charakteristische Belastungsintoleranz. Eine frühzeitige und korrekte Diagnose ist besonders wichtig, weil ungeeignete Behandlungsempfehlungen den Gesundheitszustand verschlechtern können.

5. Was hilft – und was kann schaden?

Eine allgemein verfügbare Behandlung, die ME/CFS heilt, gibt es bislang nicht. Medizinische Betreuung konzentriert sich daher auf den Umgang mit Belastungsgrenzen, die Linderung einzelner Symptome und die Behandlung möglicher Begleiterkrankungen.

Ein wesentliches Konzept ist das sogenannte Pacing. Dabei lernen Betroffene, ihre körperlichen, geistigen und sozialen Aktivitäten so zu gestalten, dass sie möglichst innerhalb ihrer individuellen Belastungsgrenzen bleiben. Das bedeutet nicht einfach, mehr Pausen einzulegen. Vielmehr geht es darum, Überlastungen möglichst zu vermeiden, Aktivitäten sorgfältig einzuteilen und Warnsignale des Körpers zu berücksichtigen.

Besonders wichtig ist die Abgrenzung zu herkömmlichen Trainingsprogrammen. Bei vielen anderen Erkrankungen kann eine schrittweise Steigerung körperlicher Aktivität zur Rehabilitation beitragen. Bei ME/CFS können starre Trainingspläne mit vorgegebenen Belastungssteigerungen hingegen PEM auslösen und den Gesundheitszustand verschlechtern.

Die internationale NICE-Leitlinie warnt deshalb ausdrücklich vor solchen Trainingsprogrammen als Behandlung von ME/CFS.

Auch gut gemeinte Ratschläge wie „Geh doch öfter spazieren“, „Du musst wieder Kondition aufbauen“ oder „Versuch, dich nicht so auf deine Krankheit zu konzentrieren“ können problematisch sein. Sie beruhen auf der falschen Annahme, dass Betroffene ihre Beschwerden durch Willenskraft oder mehr Aktivität überwinden könnten.

Was tatsächlich hilft, hängt vom individuellen Krankheitsbild ab. Dazu können beispielsweise die Behandlung von Schlafproblemen, Schmerzen und Kreislaufstörungen, geeignete Hilfsmittel sowie Unterstützung bei alltäglichen Aufgaben gehören.

6. Wie viele Menschen sind betroffen?

ME/CFS ist keineswegs so selten, wie häufig angenommen wird.

Das österreichische Gesundheitsportal nennt auf Basis internationaler wissenschaftlicher Untersuchungen eine geschätzte Zahl von rund 73.600 Betroffenen in Österreich. Dabei handelt es sich um eine Hochrechnung und nicht um die Anzahl tatsächlich diagnostizierter Erkrankungen.

Die genaue Häufigkeit ist schwer zu bestimmen, weil einheitliche Erhebungen fehlen, Diagnosekriterien unterschiedlich angewendet werden und viele Menschen möglicherweise noch keine korrekte Diagnose erhalten haben.

ME/CFS kann Menschen unterschiedlichen Alters betreffen, auch Kinder und Jugendliche. Die Erkrankung tritt bei Frauen häufiger auf als bei Männern. Seit der COVID-19-Pandemie hat das Thema zusätzliche Aufmerksamkeit erhalten, weil ein Teil der Menschen mit Long COVID auch die Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllt. Allerdings sind Long COVID und ME/CFS nicht gleichzusetzen.

Verständnis beginnt mit Wissen

ME/CFS ist eine Erkrankung, die nicht nur die Gesundheit, sondern das gesamte Leben eines Menschen verändern kann. Wer versteht, dass bereits alltägliche Belastungen zu erheblichen Verschlechterungen führen können, versteht auch, warum Betroffene häufig nicht mehr am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können.

Dabei ist fehlende Sichtbarkeit nicht mit fehlender Betroffenheit gleichzusetzen.

Menschen, die wir nicht mehr beim Einkaufen, bei Veranstaltungen oder im öffentlichen Raum antreffen, sind deshalb nicht weniger Teil unserer Gemeinschaft.

Mehr Wissen über ME/CFS kann helfen, Vorurteile abzubauen, die Grenzen Erkrankter zu respektieren und notwendige Unterstützung besser zu verstehen.

Weiterführende Informationen und medizinische Quellen:

Credits: „Walking“ Foto von Arek Adeoye auf Unsplash, „Virus“ Foto von National Institute of Allergy and Infectious Diseases auf Unsplash, „Krankenbett“ Foto von Sean Musil auf Unsplash, „Pipetten“ Foto von Adrian Sulyok auf Unsplash

Bernhard Hansbauer (SPÖ Laxenburg)